Η μητέρα του 9χρονου Δημήτρη μιλάει στο Infokids.gr για τον αγώνα που δίνουν καθημερινά τα παιδιά με αναπηρίες
«Η διαφορετικότητα είναι ωραία από οπού και αν προέρχεται. Η αναπηρία δεν έχει χρώματα, κοινωνικά στρώματα, δεν έχει πλούσιους, δεν έχει φτωχούς. Είναι ίδια για όλους…», είναι τα λόγια του Διονύση Γουράνιου, Προέδρου Δ.Σ. της «Γεφυρας Ζωής», του Εθελοντικού Πολυχώρου Δημιουργίας και Έκφρασης για Παιδιά και Νέους με αναπηρία.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα του Παιδιού, το Infokids.gr δίνει το λόγο σε παιδιά με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους, θέλοντας να δείξει ότι αυτά τα παιδιά μπορούν να μας διδάξουν τα σπουδαιότερα μαθήματα ζωής μέσα από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Αρωγός μας στην προσπάθεια αυτή η «Γέφυρα Ζωής», ένας εθελοντικός οργανισμός, μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με βασικό στόχο τη διευκόλυνση της καθημερινότητας των νέων με ειδικές ανάγκες και ειδικότερα με νοητική υστέρηση και φάσμα αυτισμού, μέσω της δημιουργικής τους απασχόλησης σε καθημερινή βάση, αλλά κυρίως μέσα από την αποδοχή της διαφορετικότητας και την καλλιέργεια των ατομικών και κοινωνικών δεξιοτήτων τους.
Ο 9χρονος Δημήτρης βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και αποτελεί τον πιο μικρό φίλο της «Γέφυρας Ζωής». Το Infokids.gr μίλησε με τη μητέρα του Ελένη Μ. για τη γνωριμία τους με τη Γέφυρα, τις δυσκολίες που έχει να αντιμετωπίσει σήμερα ένα παιδί με αυτισμό, αλλά και τη συμβολή του κράτους στον αγώνα που δίνουν καθημερινά.
«Ψάχνοντας εναγωνίως να βρω έναν πολυχώρο απογευματινής δημιουργικής απασχόλησης για παιδιά με αναπηρία, βρήκα μόνο τη Γέφυρα Ζωής που με κέρδισε από τα πρώτα λεπτά που βρέθηκα στο χώρο. Ένας απόλυτα οργανωμένος, προσβάσιμος, καθαρός χώρος. Όμως, τι είναι ένα κτίριο αν δεν υπάρχουν οι άνθρωποι που βρίσκονται μέσα σε αυτό; Οι εθελοντές προσφέρουν με την καρδιά τους σε παιδιά κάθε ηλικίας και διαφορετικών ειδών αναπηρίες. Μίλησα με τον Πρόεδρο του συλλόγου, κ. Διονύση Γουράνιο, έναν άνθρωπο χαμογελαστό, για τα πάντα γύρω από την αναπηρία, για περισσότερες από δύο ώρες. Ήταν τιμή και χαρά μου που δέχτηκαν εμένα και το παιδί μου, και είναι σίγουρο ότι θα συνεχίσω να έρχομαι στην πιο όμορφη και γερή Γέφυρα που έχω διασχίσει!».
Ποιες δυσκολίες έχει να αντιμετωπίσει ένα παιδί με αναπηρία στην καθημερινότητά του;
«Οι γονείς και τα παιδιά βιώνουν δύσκολες καταστάσεις, όχι µόνο γιατί οι σχέσεις διαφοροποιούνται και παίρνουν πολλές μορφές, αλλά και γιατί το περιβάλλον (κοινωνικό, σχολικό, εργασιακό) δεν είναι πάντα έτοιμο να δεχτεί τις ιδιαιτερότητες τους. Το διαφορετικό από αυτό που θεωρούμε ως πρότυπο στο κοινωνικό, σχολικό, εργασιακό περιβάλλον µας δεν ενσωματώνεται εύκολα.
Η οικογένεια αντιμετωπίζει αρκετές δυσκολίες που αφορούν σε όλα τα επίπεδα της ζωής της και αυξάνονται όσο μεγαλώνει το παιδί. Οι πιο σημαντικές είναι η αποδοχή του παιδιού στο στενό και ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον από την ημέρα της διάγνωσης της αναπηρίας του, η συµµετοχή στην εκπαίδευση του παιδιού µε παραπάνω χρόνο και κόπο από ό,τι χρειάζεται ένα άλλο παιδί, η αύξηση των εξόδων για μεγάλο χρονικό διάστημα (θεραπείες, εκπαίδευση, ειδικός εξοπλισμός), η κόπωση από τη συνεχή φροντίδα, την αναζήτηση κατάλληλων εκπαιδευτικών και θεραπευτικών πλαισίων και την αναζήτηση τοποθέτησής του σε κάποιο σχολείο, η συνεχής προσπάθεια ενσωμάτωσής του σε κάθε νέο κοινωνικό και οικογενειακό περιβάλλον, εκτός από τους χώρους εκπαίδευσης και τέλος, η αγωνία για το μέλλον του παιδιού, όταν οι γονείς θα πεθάνουν».
Το ελληνικό κράτος στέκεται δίπλα στα παιδιά με αναπηρία; Ποια είναι η αίσθηση που έχετε από την εμπειρία σας;
«Παρά τις δεσμεύσεις που έχει αναλάβει το ελληνικό κράτος όσον αφορά την προαγωγή της εκπαίδευσης χωρίς αποκλεισμούς, τα παιδιά με αναπηρίες εξακολουθούν να υφίστανται άδικη μεταχείριση. Η αίσθηση που έχω από την εμπειρία μου είναι η έλλειψη κατάλληλης ιατρικής φροντίδας και υπηρεσιών αποκατάστασης, μη πρόσβαση σε μεταφορικά μέσα, κτίρια και πληροφορίες. Βρισκόμαστε αντιμέτωποι με εμπόδια σε κάθε στροφή της ζωής τους. Αυτά περιλαμβάνουν στιγματισμό και διακρίσεις, ελπίζω να αλλάξουν κάποια στιγμή. Η οικονομική κρίση είναι δύσκολη για όλους και πόσο ακόμα για οικογένειες που έχουν παιδιά με αναπηρία. Εμάς οι δυνάμεις μας θα φτάσουν μέχρι ένα σημείο. Από εκεί και πέρα, είναι θέμα του κράτους, δεν επαιτούμε αλλά απαιτούμε να κάνει τα αυτονόητα για αυτά τα παιδιά».
Πώς είναι η ψυχολογία του παιδιού; Υπάρχουν σκαμπανεβάσματα; Και πώς προσπαθείτε ως γονέας να του αναπτερώσετε το ηθικό;
«Προσπαθώ πάνω από όλα το παιδί μου να είναι ευτυχισμένο. Φυσικά υπάρχουν σκαμπανεβάσματα γιατί είναι παιδί και περνάει όλες τις φάσεις που περνάνε τα παιδιά ανάλογα με την ηλικία τους. Αυτό που κάνω εγώ είναι να συζητάω μαζί του για το τι τον προβληματίζει, και με ποιο τρόπο μπορούμε να το ξεπεράσουμε. Εδώ θέλω να πω ότι οι συμβουλές που δέχομαι από τους ψυχολόγους και τους κοινωνικούς λειτουργούς του Εθελοντικού Πολυχώρου της Γέφυρας Ζωής με βοήθησαν αρκετά ώστε να μπορέσω να δω και την πλευρά του Δημήτρη. Ξέρετε τα παιδιά μπορούν και καταλαβαίνουν περισσότερα από ό,τι εμείς οι γονείς που είμαστε γεμάτοι μηχανισμούς άμυνας και δεύτερες σκέψεις, έτσι πολλές φορές με βοηθάει και ο ίδιος να καταλάβω τι του συμβαίνει. Ένα παιχνίδι με επιτραπέζιο, μια αγκαλιά, ένα χαμόγελο και φυσικά ότι τον αγαπώ είναι αυτά που πάντα με βοηθάνε να αναπτερώσω το ηθικό του και να εμφανιστεί το χαμόγελο ξανά στα χείλη του. Εδώ θα ήθελα να τονίσω ότι ο Δημήτρης μέσα από τις δράσεις της Γέφυρας Ζωής έχει κοινωνικοποιηθεί, έχει κάνει πολλούς φίλους και είναι πιο ευτυχισμένος από ποτέ!».
Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να περάσετε στον κόσμο μέσα από την προσωπική ιστορία σας;
«Έχει να κάνει καθαρά με το θέμα της αποδοχής σαν προσωπικότητα και όχι σαν διαφορετικότητα. Η διαφορετικότητα υπάρχει, όλοι οι άνθρωποι είμαστε ίσοι αλλά δεν είμαστε ίδιοι. Το μήνυμά μου είναι ότι τη διαφορετικότητα του κάθε ανθρώπου πρέπει να την αποδεχόμαστε και να τη σεβόμαστε γιατί θα πρέπει όλοι να συμβιώσουμε και να συμβαδίσουμε σε μια κοινωνία όπου υπάρχει ποικιλομορφία ατόμων, γιατί η αναπηρία είναι κομμάτι της ανθρώπινης φύσης, κομμάτι της ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Κλείνοντας θα σας πω κι εγώ αυτό που λέμε στη Γέφυρα Ζωής: «Ας αγκαλιάσουμε τη μαγεία του να είσαι διαφορετικός!».
«Εν έτει 2017 δεν είμαστε ακόμα εξοικειωμένοι με την εικόνα της αναπηρίας»
«Δυστυχώς, εν έτει 2017, δεν είμαστε ακόμα τόσο εξοικειωμένοι με την εικόνα της αναπηρίας όσο θα θέλαμε να πιστεύουμε. Η προκατάληψη βέβαια έχει εξαλειφθεί σε μεγάλο βαθμό. Δεν παύει όμως να υπάρχει ο φόβος για το διαφορετικό. Σε αυτό φταίει φυσικά η νοοτροπία μας ως χώρα, η ελλιπής εκπαίδευσή μας σε τέτοια θέματα και φυσικά η άγνοια», τονίζει στο Infokids.gr ο Διονύσης Γουράνιος, Πρόεδρος Δ.Σ. της «Γεφυρας Ζωής» και συνεχίζει: «Η ενημέρωση πρέπει να αρχίσει από τα σχολεία, ούτως ώστε να μάθουν τα παιδιά από μικρή ηλικία στο διαφορετικό και να το αποδεχτούν θετικά. Ευτυχώς, τα πράγματα δεν έχουν καμία σχέση με το πώς αντιμετωπίζονταν οι καταστάσεις αυτές στο παρελθόν. Στο 2017 που ζούμε, θεωρώ πως έχουμε πολύ δρόμο ακόμα μπροστά μας. Η εξοικείωση με την αναπηρία πρέπει να υπάρξει επιτέλους και στην Ελλάδα με οργανωμένες δομές στο επίπεδο που υπάρχει στους εταίρους ευρωπαίους φίλους μας. Να μην καταστρέφονται τα όνειρα και η ζωή μιας οικογένειας, αλλά να δίνεται άμεσα η δυνατότητα να συνεχιστεί η ζωή!».
Πόσο σημαντική είναι η δημιουργική απασχόληση γι αυτά τα παιδιά; Ποια είναι η εμπειρία σας όλα αυτά τα χρόνια από τη συναναστροφή μαζί τους;
«Η εκπαίδευση και η δημιουργική απασχόληση ατόμων με αναπηρία αποτελεί ένα σημαντικό πεδίο έρευνας και επιστημονικής ενασχόλησης στο χώρο της ειδικής αγωγής. Γίνεται μία πολύ μεγάλη προσπάθεια από τους εθελοντές, μία προσπάθεια καρδιάς με πολλή αξιοπρέπεια. Κι αυτό κάνουμε στη «Γέφυρα Ζωής», Μαθήματα Ζωής. Πράγματα καθημερινά και τόσο απλά για εμάς, τόσο δύσκολα όμως για τα παιδιά μας. Η εμπειρία η δική μου, λοιπόν, είναι η συμβίωση με το γιο μου τον Νικόλα, 25 ετών σήμερα, έναν άγγελο με νοητική υστέρηση, και η αφορμή για να γεννηθεί η «Γέφυρα Ζωής».
Αν κλείσεις για λίγο τα μάτια και προσπαθήσεις να φανταστείς έναν χώρο, όπου υπάρχουν μόνο χρώματα και φως… Κάποια παιδιά κάθονται στον υπολογιστή, άλλα διαβάζουν ένα παραμύθι. Ένα άλλο στην άκρη ενός τραπεζιού ζωγραφίζει. Πίσω από μία πόρτα ακούγονται φωνές, έντονες φωνές, φωνές ευτυχισμένων παιδιών, που τραγουδούν. Δεν είναι όλα μικρά. Ένα μόνο είναι 9 ετών και τα υπόλοιπα είναι έως και 45 ετών, είναι όμως όλα ευτυχισμένα κι όλα τραγουδούν όσο καλύτερα και πιο δυνατά μπορούν! Φαντάσου, να ανοίγει η πόρτα και να μπαίνεις μέσα κι εκείνα, χωρίς να σε γνωρίζουν, να έρχονται κοντά σου λίγο μετά να σε αγκαλιάζουν και να σε λένε «φίλο τους». Φαντάσου έναν χώρο, όπου υπάρχει μόνο αγάπη… κι άνοιξε τα μάτια. Βρίσκεσαι στη Γέφυρα Ζωής!».
Πώς μπορούμε να δώσουμε στα παιδιά να καταλάβουν τη μαγεία του να είναι κάποιος διαφορετικός και να έχουν ίση αντιμετώπιση απέναντί του;
«Όταν θα βρεθούμε στην παιδική χαρά μαζί τους, να μη φοβηθούν και να φύγουν, να παίξουν μαζί τους. Τόσο απλά, τόσο ανθρωπινά. Τα παιδιά με αναπηρία θα συνεχίσουν να γεννιούνται και να υπάρχουν δίπλα μας. Είναι καλό να τα αγκαλιάσουμε, να αγκαλιάσουν τη μαγεία του να είναι κάποιος διαφορετικός. Να αγαπήσουν αυτά τα παιδιά, η διαφορετικότητα είναι ωραία από όπου κι αν προέρχεται. Η αναπηρία δεν έχει χρώματα, κοινωνικά στρώματα, δεν έχει πλούσιους, δεν έχει φτωχούς. Είναι ίδια για όλους. Να τους δώσουμε το δικαίωμα να έρθουν λίγο πιο κοντά μας, ας τα γνωρίσουν, θα κερδίσουμε όλοι. Αυτά τα παιδιά δεν έχουν ούτε κακία, ούτε πονηρία, είναι παιδιά ενός ανώτερου Θεού. Είναι ευτυχισμένα, γι’ αυτό τα λένε και αγγέλους. Οπότε, αυτό που μπορούμε να κάνουμε εμείς, είναι να κάνουμε λίγο καλύτερη τη ζωή τους και να προσπαθήσουμε να τα εντάξουμε στο κοινωνικό σύνολο. Τους ανθρώπους με αναπηρία δεν πρέπει να τους θυμόμαστε μόνο μία φορά το χρόνο».
Ευχαριστούμε το Infokids.gr & την κα.Μαρία Ιωαννάτου για την Πολύ ωραία συνέντευξη.