Αγκαλιάζουμε την μαγεία…του να είσαι διαφορετικός

Συνέντευξη για το 4disabled.gr

Βρισκόμαστε στον Πολυχώρο Έκφρασης και Δημιουργίας της Γέφυρα Ζωής Α.μεΑ. Δυτικού Τομέα, στην οδό Πελασγίας 133 στο Περιστέρι. 

Συζητάμε με τον Πρόεδρο κ. Διονύση Γουράνιο  εμψυχωτή αυτής της οργάνωσης για Α.μεΑ, που ασχολείται εδώ και τρία χρόνια με παιδιά με νοητική υστέρηση και φάσμα αυτισμού.

Ερ.: Κύριε Πρόεδρε ήλθαμε εδώ και βρήκαμε μία κυψέλη με χαμογελαστά πρόσωπα παιδιών. Μπορείτε να μας πείτε, πώς βρεθήκατε εδώ και μάλιστα ως κινητήριος μοχλός;

Απ.: Κατ’ αρχήν θέλω να σας πω ότι τίποτα δεν είναι τυχαίο στη ζωή μας. Δεν είναι κρυφό, ότι είμαι πατέρας ενός παιδιού, που απασχολείται στη Γέφυρα Ζωής και σήμερα έχει φθάσει στην ηλικία των 21 ετών. Η εμπειρία να έχεις δίπλα σου ένα παιδί με νοητική υστέρηση ή στο φάσμα του αυτισμού και η γνώση ότι η πολιτεία δεν προσφέρει καμία διέξοδο για τα παιδιά αυτά, πέρα από την κατ’ ευφημισμό «βασική εκπαίδευση», στα δημόσια και ιδιωτικά ειδικά σχολεία, μας οδήγησε εμένα και μία παρέα γονέων και φίλων να στήσουμε τον σύλλογο Γέφυρα Ζωής Α.μεΑ. Δυτικού Τομέα. Είναι τεράστια η προσφορά τον υπόλοιπων μελών του Δ.Σ. και αναφέρομαι στην Αντιπρόεδρο κ. Ρούλα Τζέμη , στον Οικονομικό Σύμβουλο κ. Αντώνη Μαλτέζο , & τον Επιστημονικό Σύμβουλο  κ. Στράτο Τσιαμτσιακίρη.

Ερ.: Έχουμε γνώση για ένα μεγάλο πλήθος Συλλόγων που με τον ένα ή τον άλλον τρόπο ασχολούνται και φροντίζουν παιδιά και νέους με Αναπηρία. Στη Γέφυρα Ζωής, ποια παιδιά μπορούν να έρθουν;

Απ.: Η Γέφυρα Ζωής, ιδρύθηκε με κίνητρο να προσφέρει στα παιδιά και νέους με νοητική υστέρηση και φάσμα αυτισμού, που για τον ένα ή τον άλλον λόγω βρίσκονται σχεδόν εκτός πλάνων της ειδικής εκπαίδευσης στη χώρα μας. Να διευκρινίσω εδώ, ότι στην Γέφυρα Ζωής δεν παρέχουμε βασική εκπαίδευση στα παιδιά αυτά, άλλωστε ούτε τις υποδομές έχουμε, ούτε τρόπους χρηματοδότησης για τον σκοπό αυτό, ούτε βέβαια φιλοδοξούμε να κάνουμε κάτι τέτοιο. Εμείς προσπαθούμε να καλύψουμε το «κενό» της δημιουργικής απασχόλησης, για τα παιδιά αυτών των κατηγοριών, για το ωράριο που ακολουθεί μετά την βασική ειδική εκπαίδευση τους σε καθημερινή σχεδόν βάση και ανάλογα με τις δυνατότητες που έχουμε.

Ερ.: Είπατε κενό δημιουργικής απασχόλησης γι’ αυτά τα παιδιά. Μπορείτε να μας εξηγήσετε τι ακριβώς εννοείτε;

Απ: Τα παιδιά μετά την καθημερινή εκπαίδευσή τους έχουν πολλούς τρόπους να απασχοληθούν είτε στο σπίτι τους, είτε σε κάποιο άλλο εκπαιδευτικό ή αθλητικό κέντρο, μελετώντας, αθλούμενα ή ψυχαγωγούμενα. Τα παιδιά και οι νέοι, όμως, με νοητική υστέρηση και φάσμα αυτισμού, αποτελούν μία πολύ δύσκολη κατηγορία για τους γονείς, αλλά και τους εκπαιδευτικούς, προπονητές, ψυχαγωγούς, κλπ. Το «φορτίο», επιτρέψτε μου να το πω, είναι πολύ βαρύ για τους γονείς, που δεν έχουν τρόπο ή διεξόδους να απασχολήσουν τα παιδιά τους, όταν αυτά είναι πλέον ελεύθερα από το σχολείο τους. Αναγκάζονται, εκ των πραγμάτων να τα κρατούν στο σπίτι, με ότι κι αν αυτό σημαίνει για τα παιδιά και τους ίδιους. Αποτέλεσμα, τα παιδιά να γίνονται επιθετικά, χωρίς να σημειώνουν καμία πρόοδο στην συμπεριφορά και καθημερινότητά τους και οι γονείς να «βυθίζονται» στην κατάσταση που βιώνουν, να αποκόπτονται από τον κοινωνικό περίγυρο τους, αφού δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Εδώ ερχόμαστε εμείς με τα προγράμματα «δημιουργικής απασχόλησης» που υλοποιούμε στην Γέφυρα Ζωής για τα παιδιά.

Ερ.: Λίγο πολύ όλοι γνωρίζουν τι ακριβώς σημαίνει «δημιουργική απασχόληση» παιδιών και συνήθως οι γονείς στέλνουν τα παιδιά τους και ανάλογα με την ηλικία τους σε παιδότοπους, φροντιστήρια ξένων γλωσσών, σχολές μουσικής, χορού, κλπ, ή ακόμη σε αθλητικά κέντρα και σχολές γεμίζοντας τον ελεύθερο χρόνο τους. Τα «δικά» σας παιδιά τι ακριβώς κάνουν;

Απ.: Εδώ ερχόμαστε στην καρδιά του τι προσφέρει η Γέφυρα Ζωής. Τα προγράμματα δημιουργικής απασχόλησής τους είναι προσαρμοσμένα στις ανάγκες τους. Έχουμε σχεδιάσει και υλοποιούμε προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης, που στοχεύουν στην κοινωνική ένταξη και αυτόνομη διαβίωση, που είναι και ο βασικός τελικός στόχος μας. Είμαστε ευχαριστημένοι, όταν τα παιδιά «φεύγουν» από τον Πολυχώρο μας χαμογελαστά.

Ερ.: Μπορείτε να μας εξειδικεύσετε ποια είναι αυτά τα προγράμματα «δημιουργικής απασχόλησης» που υλοποιείτε στον Πολυχώρο σας;

Απ : Εφαρμόζουμε ένα οργανωμένο πρόγραμμα  με τη βοήθεια μιας άριστα καταρτισμένης & διαρκώς αυξανόμενης διεπιστημονικής ομάδας εθελοντών, με μαθήματα μουσικής- μουσικοθεραπείας, φωνητικής, λογοθεραπείας, ηλεκτρονικών υπολογιστών, χοροκίνησης, γυμναστικής, αγγλικών, εργοθεραπείας, ζωγραφικής- χειροτεχνίας, δραματοθεραπείας και διαδραστικών παιχνιδιών.

Τέλος, είμαστε ο μοναδικός εθελοντικός φορέας στον Δυτικό Τομέα που έχει δημιουργήσει ομάδα Zumba και ομάδα Ζαχαροπλαστικής για νέους με νοητική υστέρηση .

Καθώς και μαθήματα λογού έργου σε μαθητές με δυσλεξία, συνήθως έρχονται σ’ εμάς γονείς με αδυναμία να πληρώσουν ιδιώτες ειδικούς ή ακόμη και στερούμενοι παντελώς εισοδημάτων. Προσπαθούμε να ανταποκριθούμε, αν κι όπως σας είπα η συγκεκριμένη δράση δεν είναι στο βασικό αντικείμενο της Γέφυρας Ζωής και συναντάμε πολλές δυσκολίες.

Ερ.: Πρόεδρε, όλα αυτά είναι πολύ σημαντικά, αλλά απαιτούν αρκετό και εξειδικευμένο προσωπικό κι απ’ ότι μας είπατε η Γέφυρα Ζωής αποτελείτε από μία μικρή ομάδα γονέων. Πως τα φέρνετε όλα αυτά σε πέρας;

Απ.: Έχετε δίκιο. Δυστυχώς η Γέφυρα Ζωής δεν έχει την δυνατότητα να διαθέτει έμμισθο προσωπικό, ούτε καν γραμματέα να κρατά τα τηλέφωνα και την επικοινωνία μας, πόσο μάλλον όπως είπατε το απόλυτα εξειδικευμένο προσωπικό που απαιτούν τα προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης για παιδιά και νέους με νοητική υστέρηση και φάσμα αυτισμού.

Εδώ, όμως, έρχεται η βοήθεια των συνανθρώπων μας και ειδικά των νέων και μάλιστα αυτών που έχουν ολοκληρώσει τις κατάλληλες σπουδές. Έχουμε εθελοντές που ανταποκρίνονται στο κάλεσμα μας και προσφέρουν στον πολυχώρο έκφρασης & δημιουργίας της Γέφυρα Ζωής.

Αυτοί είναι ουσιαστικά και η ψυχή της Γέφυρας Ζωής και η προσφορά τους στα παιδιά και τους νέους  που απασχολούνται δημιουργικά στον εθελοντικό μας πολυχώρο είναι ανεκτίμητη. Αυτοί είναι και η κάρδια της Γέφυρα Ζωής.

Ερ.: Αλήθεια χρηματοδοτείτε όλη αυτή η προσπάθεια της Γέφυρας Ζωής; Έχετε χρηματοδότηση από κάποιο δημόσιο φορέα;

Απ.: Εδώ είναι ουσιαστικά και το «δράμα» μας. Μέχρι τώρα τα λειτουργικά έξοδα του πολυχώρου μας καλύπτονται από τις εθελοντικές προσφορές, όσων απ’ εμάς αποτελούμε το διοικητικό συμβούλιο. Ας είναι καλά, όμως, και θέλω να το τονίσω αυτό, οι αφανείς επιχειρηματίες και ιδιώτες που στο μέτρο των δυνάμεων τους, μην ξεχνάμε ότι βιώνουμε μία πολύ οξεία οικονομική κρίση, και από το υστέρημά τους μας ενισχύουν σε είδος, όπως είναι τα είδη υγιεινής και καθαριότητας, είδη διατροφής κατά την περίοδο των εορτών, κλπ. ακόμη μας ενισχύουν, σε είδος πάντοτε μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί.

Χρηματοδότηση, όμως, μέχρι τώρα δεν έχουμε εκτός από τις προσπάθειες που καταβάλουν, για τον σκοπό αυτό, ο Δήμαρχος Χαϊδαρίου κ. Μιχάλης Σελέκος, ο Αντιπεριφερειάρχης Δυτικού Τομέα κ. Σπύρος  Τζόκας και η Εντεταλμένη Σύμβουλος της Περιφέρειας Αττικής για θέματα αναπηρίας κ. Βιβή Τσαβαλιά. Ο μεν Δήμος Χαϊδαρίου, με ομόφωνη απόφαση όλων των δημοτικών παρατάξεων, μετά από εισήγηση του Δημάρχου κ. Μιχάλη Σελέκου, έχει εγκρίνει ένα ικανοποιητικό ποσό που μπορεί να καλύψει τις ετήσιες δαπάνες ενοικίου για τον νέο Πολυχώρο που αναζητούμε, ο δε Αντιπεριφερειάρχης κ. Σπύρος Τζόκας έχει εισηγηθεί στην Περιφέρεια Αττικής την χρηματοδότηση των ετήσιων λειτουργικών αναγκών μας. Η σχετική απόφαση αναμένεται στο τέλος Οκτωβρίου, αρχές Νοεμβρίου.

Ερ.: Βρισκόμαστε στο Περιστέρι. Ο Δήμος στηρίζει τις προσπάθειές σας;

Απ.: Ζητήσαμε ένα από τα δημοτικά κτίρια που διαθέτει και  βρίσκονται σε απραγία πάνω από 5 χρόνια για να μεταφέρουμε εκεί τον πολυχώρο μας. Μέχρι τώρα, όμως, δεν έχει υπάρξει καμία εξέλιξη στο θέμα αυτό. Ακόμη, και παρότι έχει υπάρξει ομόφωνη συναίνεση όλων των δημοτικών παρατάξεων και όλων των δημοτικών συμβούλων της πόλης για την έκτακτη χρηματοδότησή μας, η ουσιαστική άρνηση της Διοίκησης του Δήμου Περιστερίου να συνδράμει στο έργο της Γέφυρας Ζωής, με χρηματοδότηση των κοινωνικών δράσεων και την παραχώρηση δημοτικού χώρου για την στέγασή της, εξελίσσεται σε μία περίεργη κατάσταση δυστυχώς.

Ερ.: Βλέπουμε ότι η Γέφυρα Ζωής έχει δημιουργήσει, με πολύ μεγάλες δυσκολίες απ’ ότι καταλαβαίνουμε, ένα πολυχώρο για την δημιουργική απασχόληση, παιδιών με Αναπηρία με νοητική υστέρηση και φάσμα αυτισμού. Αλήθεια δεν υπάρχει κάτι αντίστοιχο, δηλαδή ΚΔΑΠΜΕΑ που να λειτουργεί ως κρατική ή δημοτική δομή στην Δυτική Αθήνα;

Απ.: Ωραία ερώτηση και χαίρομαι που την θέσατε. Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης ή ΚΔΑΠ, υπάρχουν σε όλους τους δήμους της Δυτικής Αθήνας, απορροφούν μάλιστα πολύ ικανοποιητικά ποσά από τα σχετικά κονδύλια του Ε.Σ.Π.Α. Πρόκειται, όμως για δομές που ασχολούνται και απασχολούνται παιδιά με φυσιολογικές ικανότητες, 5 έως 12 ετών. ΚΔΑΠΜΕΑ δυστυχώς δεν υπάρχουν. Ακόμη ΚΔΑΠΜΕΑ για παιδιά με νοητική υστέρηση και φάσμα αυτισμού δυστυχώς δεν υπάρχουν σε όλη την Αττική κι αν δεν κάνω λάθος σε όλη την Ελλάδα.

Ουσιαστικά είμαστε ο μόνος Πολυχώρος ή αν θέλετε που απασχολεί παιδιά με νοητική υστέρηση και φάσμα αυτισμού σε όλη την Αττική, κι αυτό είναι κάτι που μας λυπεί. Η «πίεση» που δεχόμαστε από γονείς, από κάθε γωνιά σχεδόν της Αττικής για να δεχθούμε τα παιδιά τους είναι πολύ μεγάλη, δυστυχώς, όμως, οι δυνατότητές μας είναι περιορισμένες και δεν μπορούμε με λύπη μας να ικανοποιήσουμε όλες τις αιτήσεις… Αυτό δείχνει και το μέγεθος του προβλήματος που βιώνουν οι γονείς αυτών των παιδιών.

Ερ.: Πόσα παιδιά και νέους δέχεστε σε καθημερινή βάση;

Απ.: Όπως σας είπα, ο Πολυχώρος μας είναι συγκεκριμένος και οι δυνατότητες υποδοχής παιδιών και νέων των δύο κατηγοριών που έχω προαναφέρει περιορισμένες. Παρόλα αυτά καταφέρνουμε με την συνδρομή των εθελοντών μας να απασχολούμε σε καθημερινή βάση, από τις 17:00 έως  τις 21:00 , 33 παιδιά και νέους από 9 έως 35 ετών. Έχουμε δε άλλες 70 αιτήσεις γονέων που μετά λύπης μας δεν μπορούμε να ικανοποιήσουμε…

Ερ.: Κύριε Πρόεδρε, μας περιγράψατε τι κάνετε μέχρι σήμερα. Το μέλλον για σας, δηλαδή για την Γέφυρα Ζωής ποιο είναι;

Απ.: Δύο είναι οι βασικοί μελλοντικοί στόχοι μας. Ο πρώτος, που κυριολεκτικά μας είναι η εξεύρεση πόρων  για την κάλυψη των λειτουργικών αναγκών της Γέφυρας Ζωής. Κάνουμε προσπάθειες και πιστεύουμε ότι κάποια στιγμή θα βρεθεί η λύση, έστω και στο ελάχιστο δυνατό.

Ο δεύτερος και ποιο κρίσιμος στόχος είναι η μεταστέγασή μας σε νέο μεγαλύτερο χώρο, ώστε αφενός να μπορούμε να δεχθούμε περισσότερα παιδιά και νέους, αφετέρου να υλοποιήσουμε και όλα τα προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης που «έχουν ανάγκη». Εδώ τα πράγματα είναι αρκετά δύσκολα. Κι αυτό γιατί χωρίς χρηματοδότηση από κάποιο δημόσιο ή ιδιωτικό φορέα ή έστω κάποια δωρεά  δεν μπορούμε να κάνουμε προς το παρόν τίποτα.

Πρέπει, όμως, να πω ότι προτείναμε στον Αντιπεριφερειάρχη Δυτικού Τομέα κ. Σπύρο  Τζόκα και την Εντεταλμένη Σύμβουλο της Περιφέρειας Αττικής για θέματα αναπηρίας κ. Βιβή Τσαβαλιά, να αναλάβει την κατασκευή ενός ΚΔΑΠΜΕΑ στο Δυτικό Τομέα για παιδιά και νέους με νοητική υστέρηση, η Περιφέρεια Αττικής. Η πρόταση έγινε κατ’ αρχήν δεκτή και σύντομα πρόκειται να υπάρξει νέα συνεργασία μαζί τους για το θέμα αυτό.

 Είναι μία Ελπίδα για τα «παιδιά» μας…

Ερ.: Που μπορούμε να δούμε περισσότερα για τη Γέφυρα Ζωής;

Απ.: Στο site μας  http://gefirazois.gr      υπάρχουν πολλές πληροφορίες για μας.

Κύριε Πρόεδρε σας ευχαριστώ πολύ.

Και εγώ με την σειρά μου θέλω να ευχαριστήσω εσάς για την ευκαιρία που μας δίνεται μέσω της σελίδας σας να μας γνωρίσει ο κόσμος και να μάθει για το έργο μας.

Να θυμόσαστε ότι όλοι εμείς στην Γέφυρα Ζωής Α.μεΑ. Δυτικού Τομέα…

 Αγκαλιάζουμε την μαγεία…του να είσαι διαφορετικός

Συνέντευξη για το 4disabled.gr